Engenharia genética e genoma humano

Direito

06/02/2013

A engenharia genética é parte da genética que trata do transporte de informações genéticas entre células. As informações são diferentes daquelas contidas nas células para onde foram levadas e dão origem a novas características no organismo receptor. As informações contidas em uma célula denominam-se Genoma. No DNA, ácido desoxirribonucleico é onde estão contidas todas as informações das características de cada pessoa. O conhecimento de todo o código genético humano e das alterações responsáveis pelo surgimento das doenças hereditárias é o objetivo do Projeto Genoma. A Declaração Universal do Genoma Humano prevê a preservação da dignidade humana.

A Dignidade Humana e Genoma Humano - 29ª Sessão da Conferência Geral da Unesco, de 21 de Outubro a 12 de Novembro de 1997.

Artigo 1 - O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os membros da família humana, assim como do reconhecimento de sua inerente dignidade e diversidade. Em sentido simbólico, é o legado da humanidade.

Artigo 2

a) Toda pessoa tem o direito de respeito a sua dignidade e seus direitos, independentemente de suas características genéticas. b) Essa dignidade torna imperativo que nenhuma pessoa seja reduzida a suas características genéticas e que sua singularidade e diversidade sejam respeitadas.

Artigo 3 - O genoma humano, que por natureza evolui, é sujeito a mutações. Contém potenciais que são expressos diferentemente, de acordo com os ambientes natural e social de cada pessoa, incluindo seu estado de saúde, suas condições de vida, sua nutrição e sua educação.

Artigo 4 - O genoma humano no seu estado natural não deve levar a lucro financeiro.

B. DIREITOS DAS PESSOAS

Artigo 5

a) Qualquer pesquisa, tratamento ou diagnóstico que afete o genoma de uma pessoa só será realizado após uma avaliação rigorosa dos riscos e benefícios associados a essa ação e em conformidade com as normas e os princípios legais no país.

b) Obter-se-á, sempre, o consentimento livre e esclarecido da pessoa. Se essa pessoa não tiver capacidade de autodeterminação, obter-se-á consentimento ou autorização conforme a legislação vigente e com base nos interesses da pessoa.

c) Respeitar-se-á o direito de cada pessoa de decidir se quer, ou não, ser informada sobre os resultados do exame genético e de suas consequências.
d) No caso de pesquisa, submeter-se-ão, antecipadamente, os protocolos à revisão à luz das normas e diretrizes de pesquisa nacionais e internacionais pertinentes.

e) Se, de acordo com a legislação, a pessoa tiver capacidade de autodeterminação, a pesquisa relativa ao seu genoma só poderá ser realizada em benefício direto de sua saúde, sempre que previamente autorizada e sujeita às condições de proteção estabelecidas na legislação vigente. Pesquisa que não se espera traga benefício direto à saúde só poderá ser realizada excepcionalmente, com o maior controle, expondo a pessoa a risco e ônus mínimos, sempre que essa pesquisa traga benefícios de saúde a outras pessoas na mesma faixa etária ou com a mesma condição genética, dentro das condições estabelecidas na lei, e contanto que essa pesquisa seja compatível com a proteção dos direitos humanos da pessoa.

Artigo 6 - Ninguém poderá ser discriminado com base nas suas características genéticas, de forma que viole ou tenha o efeito de violar os direitos humanos, as liberdades fundamentais e a dignidade humana.

Artigo 7 - Os dados genéticos relativos à pessoa identificável, armazenados ou processados para efeitos de pesquisa ou qualquer outro propósito de pesquisa, deverão ser mantidos confidenciais nos termos estabelecidos na legislação.

Artigo 8 - Toda pessoa tem direito, em conformidade com as normas de direito nacional e internacional, à reparação justa de qualquer dano havido como resultado direto e efetivo de uma intervenção que afete seu genoma.

Artigo 9 - Com vistas a proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, qualquer restrição aos princípios de consentimento e confidencialidade só poderá ser estabelecida mediante lei, por razões imperiosas, dentro dos limites estabelecidos no direito público internacional e a convenção internacional de direitos humanos. (A DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS, 1997).